20. Dance macabre

Mam wrażenie, że żyjemy od wielu lat w nieustannej żałobie.
Pogrzeb za pogrzebem.
Nikt nie słucha tu głośnej muzyki.
Nikt nie piratuje po uliczkach.
Nigdy nie zakłócono tu ciszy nocnej.
Mamy w oczach zamęt i niepewność.
Był czas, gdy każdy z nas zadawał sobie w myślach pytanie:
Kto będzie następny?
Kolejni sąsiedzi odchodzili niespodziewanie.
Poczciwi ludzie, pracujący wytrwale na utrzymanie swoich rodzin.
Chyba tylko pojęciem stresu pourazowego da się wytłumaczyć fakt,
że to osiedle jeszcze istnieje.
Tak, my ciągle tu jesteśmy!
Może nie do końca chcemy wiedzieć, co naprawdę się tu wydarzyło.
Jedno jest pewne - tematyka przemijania stała się naszą codziennością i dotyka nas do żywego.

19. Klątwa

Ciasne mieszkanko w bloku, trzysta metrów dalej towarowa bana*, nawiedzony sąsiad piętro niżej, co półnagi odprawiał egzorcyzmy na placu zabaw, KWK Pokój na horyzoncie i  niebo we wszystkich odcieniach szarości.
Był rok 1989 gdy z zadymionego Śląska przeprowadziliśmy się w malownicze tereny Wielkopolski. Przecudna zieleń, za oknami pola i las. Mnóstwo przestrzeni. I powietrze, którym można było głęboko oddychać.
Nasz dom był piąty na nowym osiedlu w okolicach niewielkiego miasteczka.
W ciągu dziesięciu lat zapełniły się cztery długie ulice. Sąsiad obok sąsiada. Niby wszyscy się znaliśmy, ale nie praktykowano tu śląskiego zwyczaju:
-Sąsiadko, a szklanka cukru moga?
-Ja, dziołszka, pódź ino sam.
Uliczki ozdabiano tabliczkami: "Uwaga! Zły pies!"mimo, że nic nigdy nikomu nie zginęło.
Piękne domy, zadbane ogrody, trawniki, po których nikt nigdy boso nie biegał.
Gdybym wiedziała....gdybyśmy wiedzieli...
Myślę, że gdyby ktokolwiek z nas wiedział, spakowalibyśmy podręczne torby i ucieklibyśmy gdzie pieprz rośnie.
Wszędzie byłoby lepiej niż tutaj.
Bo oto nagle zaczęli w tragicznych okolicznościach ginąć mężczyźni. Młodzi. Jeden za drugim.
Naliczyłam ich...trzynastu.
Kobiety również, choć znacznie mniej.
I dziecko, co rozdarło nam wszystkim serca.
Nikt jeszcze o tym nie pisał.
Ja ważę słowa. Zbyt świeże to rany.
Czas ich wcale nie leczy, bo mijamy każdego dnia dzieci, półsieroty,
a w ich oczach ciągle widać nieopisany ból i tęsknotę.
To nie było fair.
Oni wiedzieli.
Powinni zaorać i zostawić.




*bana - nasyp kolejowy

18. Okno

Mam kilka obrazów w pamięci, w których obserwuję wszystko z lotu ptaka.
Oto jeden z nich:

Autobus szkolny wysadza moje dziecko na przystanku i skręca w naszą ulicę.
Słyszę znajomy dźwięk silnika.
Zbliżam się do okna.
Widzę z daleka jak idzie...
Wolno stawia kroki.
Nierówno, jakby ciągnął  lewą nogę.
Balansuje, jakby czegoś chciał uniknąć.
Jest już blisko domu.
Ukryta za firanką wytężam wzrok.
Na jego twarzy widzę BÓL.
Na ból niewiele mam słów.

17. Obecny!

Trudno być nauczycielem,
łączyć ciepło i wyrozumiałość matki z surowością i konsekwencją ojca.
Wiedzieć tak dużo, a przekazywać szczyptę.
Być oczytanym, elokwentnym, a uczyć alfabetu.
Czekać cierpliwie na moment przebłysku u ucznia, na zrozumienie.
Cieszyć się sukcesami i martwić porażkami.
Pomagać, wspierać, motywować.
Nie zdusić nigdy pokory - u siebie.
Miałam cudownych nauczycieli. Odnosili się z szacunkiem i taktem do naszych nieporadnych zmagań z ogromem wiedzy. Nie pamiętam, by kiedykolwiek podnosili głos. To byli ludzie, którzy jednym spojrzeniem siali ciszę w klasie. Uwielbiałam ich. W trudnych dla edukacji latach osiemdziesiątych uczyli nas prawdomówności, patriotyzmu i pięknych zdań zaczynających się od słów:
- Myślę, że...
- Moim zdaniem...
- Według  mnie...
Naiwne było to nasze myślenie, ale cierpliwie pozwalali nam wyrażać własną opinię.
Słuchali z wielką uwagą.
Dzieci tych moich mistrzów uczyły później moje dzieci.

Trzy wyjątki zdarzyły się również.
Był jeden pan, który bił dzieci pięścią po głowie i jego żona, która nie umiała mówić.
Nieustannie krzyczała.
Była pani od geografii, która uczyła, że Paragwaj leży w Europie i tylko solidny wskaźnik umożliwiał jej utrzymanie równowagi.

Kiedy Dominik zaczął chorować, był w drugiej klasie szkoły podstawowej. Obecnie kończy gimnazjum.
Ma za sobą wyczyn, którego nie udźwignąłby niejeden dorosły człowiek.
Po każdej wizycie kontrolnej w klinice i męczącej podróży,  po każdym pobycie w szpitalu, już na drugi dzień najzwyczajniej w świecie szedł do szkoły. Mimo nieczynnego oka i bolącego kolana.
Nigdy nie poprosił o dodatkowy wolny dzień.
Nigdy nie używał choroby jako argumentu.
Stała na półce jak przykurzona książka.
Zabieraliśmy ją rano jadąc do Poznania i odkładaliśmy wieczorem.
Zapominaliśmy o niej następnego dnia.
Muszę dodać, że były to lata, gdy żyliśmy w ciągłym strachu o to, co wykażą kolejne badania.
Dominik znał prawdę. Nigdy nie rozmawiałam z lekarzem w cztery oczy.

Bardzo ciepło wspominam troskę wychowawczyni, która otoczyła Dominika opieką w szkole mimo, że nie mieliśmy zaświadczenia z wytycznymi i byliśmy niczym dwa znaki zapytania.
Jestem wdzięczna, że pamięta o nim nadal, zaprasza na Wigilię klasową, że zakładała tak stanowczo, że Dominik do nich wróci w drugiej, trzeciej klasie. To nic, że nie wrócił, Pani Jolu. W tej jedynej, pierwszej klasie miał najlepszą wychowawczynię, jaką mogła sobie wymarzyć matka dla syna w takiej sytuacji jak nasza.

Pan od w-fu był bardzo ważny.
Młody mógł nie znać tablicy Mendelejewa, ale z w-fu piątki i szóstki nie mieściły się w rubrykach.
I nagle trach! Zwolnienie lekarskie do końca roku.
W dodatku - zgodnie z procedurami - na świadectwie zamiast szóstki miał figurować dramatyczny wpis: ZWOLNIONY. Obecność jednak obowiązkowa.
Tego było za wiele.
- Napisz mi zwolnienie mamo, nie będę siedział bezczynnie na trybunach, kiedy oni grają. Ty wiesz, jak ja się czuję?
Wiedziałam aż za dobrze.
Mądremu człowiekowi wystarczy słowo.
Panu od w-fu wystarczyło. Wybrnął z sytuacji.
Powiedział mi później, że Dominik swoim zapałem do gry i zaangażowaniem mógłby obdzielić całą drużynę.
Zapamiętałam to zdanie. Przydało się nam w ostatnich dwóch latach.
Jeszcze wszystko przed nami, panie trenerze! Nie mazgaimy się. Ćwiczymy!

Dziękuję tym nauczycielom, którzy byli wyrozumiali, cierpliwi, taktowni.
Pozostałym dziękuję również!
Dzięki Wam wiem, że równowaga musi być zachowana zawsze i wszędzie.
A my nie możemy się kolebać.

16. Najlepszy kolega

Tak...mam na myśli tego siłacza od złamanego nosa i pękniętej jedynki Dominika (post 12).
Na dokładkę w szóstej klasie przyłożył mu z impetem w kolano.
Cyniczny uśmiech jego ojca być może utwierdziłby mnie w przekonaniu, że TO NORMALNE, gdybyśmy mieli właśnie 1987 rok.
- Za naszych czasów też dzieci się biły i przeżyliśmy - argumentował z zapałem.
Prawie w to uwierzyłam, że jestem przewrażliwiona, że to tylko niegroźny kopniak a ja stawiam na głowie cały świat.
Dziś wiem, że są ludzie, którzy metody wychowawcze pokolenia naszych rodziców wspominają z takim samym rozrzewnieniem, jak ja wełniany sweterek w gwiazdki zrobiony na drutach przez kochaną babcię Jadzię.
Był ciepły i śliczny, ale nie założyłabym go teraz swojemu dziecku, bo niemożliwie gryzł i podrażniał skórę.
Wtedy innych nie było.
Teraz mamy duży wybór i cały wachlarz metod wychowawczych, które wykluczają przemoc.

Dominik przygotowywał się do kolejnych zawodów.
Wystartował w nich mimo bólu.
Ja bym sobie odpuściła.
On nie.
Najlepszy ortopeda dał dwa lata na regenerację.
Kazał uzbroić się w cierpliwość.
Obiecał, że wszystko powinno wrócić do normy. Nie wróciło.
Kolano po każdym treningu bolało i dawało mi wyraźny sygnał.
Tylko co wspólnego ma kolano z okiem?
Nie widziałam związku.
Czas dał nam odpowiedź, której się nie spodziewaliśmy.

15. Cukrowa laleczka

Proszę sobie ją teraz wyobrazić.
Delikatną, słodką i kruchą.
Na torcie lub w celofanie z dużą kokardą.
I proszę zapamiętać jedno: Nie jestem cukrową laleczką!
Nie będę słodzić ani lukrować.
Jestem tu po to, by mówić prawdę o chorobie.
Kto chce gładkich słów, wdzięku i uroku,
niech w tym momencie odpuści sobie dalszą lekturę,
albowiem doświadczymy obopólnego znużenia..
Będzie coraz trudniej, coraz bliżej ziemi, coraz prawdziwiej.
Ten slogan, że prawda boli, pasuje tu idealnie.
Jeśli ktoś boi się prawdy, niech poprzestanie na tym, co już wie.

Jeszcze chwilę na tej linie się kołyszę, ale zaraz spadnę z wielkim hukiem.

14. A ja rosnę i rosnę

Poza wyprawami do Poznania, plastrami na prawe oko, by lewe zmusić do wysiłku i kilkoma innymi drobiazgami, życie toczyło się swoim torem.
Właściwie powinnam napisać, że życie Dominika pędziło jak szalone.
Przybiegał...tak, to ważne - przybiegał ze szkoły i zaraz po obiedzie zaczynał trening na swoim wymarzonym bmx-ie.
To było przeżycie! Stałam na balkonie z dziewczynkami i podziwiałyśmy jego wyczyny.
Wieczorami oglądał filmy z trickami, które następnego dnia wytrwale ćwiczył, żeby na końcu zaprezentować się przed rodzinną widownią. Piękne to były przedstawienia, pełne pasji i perfekcji.

Dwa razy w tygodniu jechał na trening piłki nożnej. Pokochał ją z wielkim zaangażowaniem.
I nie chodziło o nowe buty sportowe czy firmowy strój. Zaczął od podstaw, czyli od biblioteki.
Chłonął książki o historii klubów sportowych, biografie wybitnych piłkarzy. Czytał uważnie bieżącą prasę. Śledził tabele rozgrywek, awanse, spadki i transfery.
Jak na dziesięciolatka miał bardzo imponujący sposób spędzania wolnego czasu. Każdą wolną chwilę podporządkowywał swojemu hobby.
Coraz częściej mówił o swoich planach na przyszłość z taką pewnością, że przyjęłam za oczywiste, że jego życie zawodowe będzie związane ze sportem.
Z radością podpisywałam kolejne zgody na udział w zawodach szkolnych i z dumą słuchałam relacji o małych i wielkich sukcesach.
Udawałam oburzoną, gdy Marek wchodził do domu po pracy a Dominik zasypywał go aktualnościami sportowymi.
Nieważne było, że zupa stygła, że wszyscy już zjedli.
Najważniejsze, że Fornalik został trenerem kadry narodowej, Frankowski królem strzelców a Błaszczykowski doznał poważnej kontuzji. Pełne emocji, gestykulacji dyskusje, wspólne mecze stały się tradycją rodzinną.
Stabilna rama z twardego drewna, która trzyma nasz rodzinny portret w całości do dziś.

13. Martwy punkt

Brakowało mi już cierpliwości.
Głupia się czułam jak but.
Przeczytałam wszystkie artykuły w sieci na temat zapalenia błony naczyniowej oka.
Przeglądałam fora dla osób chorych na przeróżne choroby.
Szukałam kogoś, kto jak Dominik miałby tylko jeden objaw i absolutnie nic poza tym.
Zadawałam pytania i otrzymywałam negatywne odpowiedzi ze słowami pocieszenia, że młody jest, silny jest.

Co trzy tygodnie jeździliśmy do Poznania. Aplikowali mu leki, sprawdzali działanie.
Raz widział lepiej, raz gorzej.
Przyzwyczaiłam się do schematu i domownicy również, że albo dzwoniłam z dobrą wiadomością, że jest lepiej niż ostatnio...albo nie dzwoniłam wcale.
Przestałam spać w nocy.
Pełna niepokoju przeglądałam kolejne strony z terminologią medyczną, która sama w sobie brzmiała dla mnie przygnębiająco. Bo jak człowiek może mieć w sobie coś, co nazywa się tak, że nie da się tego wypowiedzieć za pierwszym podejściem?
Patrzyłam z nadzieją na lekarzy.
Oni bardzo wnikliwie oglądali wnętrze jego oka.
Na szczęście posługiwali się zrozumiałym dla matki językiem, dlatego wierzyłam im, gdy mówili, że musimy uzbroić się w cierpliwość. Zmian w oku już nie cofniemy, ale można je podleczyć na tyle, by nie stracił wzroku.
Nic nie mogłam zrobić. Ja, matka od siedmiu boleści. Nic!
Czekaliśmy.
Po roku zaczęłam stukać palcami w blat.
Po dwóch latach wierciłam się niecierpliwie w miejscu.
W trzecim roku zaczęłam używać zwrotu, który wcześniej znałam tylko ze słyszenia: "Do jasnej cholery!", gdy  kolejny specjalista nie znalazł nic niepokojącego. A byliśmy u wszystkich ze specjalizacją "dziecięcy".
Nie pamiętam kto chwycił mnie wtedy za ramię i powiedział: Słuchaj, może lekarze się mylą? Może trzeba zmienić klinikę?
O! Jaka to była cudowna myśl.
Długo się jej trzymałam jak liny przewieszonej niedaleko tamy nad rzeką Prosną, gdy jako nastolatka nieumiejąca pływać z piskiem skakałam do wody.

12. Prapoczątek

Pytają mnie zatroskane mamy obserwujące uważnie na co dzień swoje pociechy:
- Jak nie przeoczyć pierwszych objawów poważnej choroby?
Oj, potrafi się sprytnie kamuflować i atakować na obrzeżach pola bitwy.
Czasem to może być drobiazg. Umknie w codziennej bieganinie i nie należy się obwiniać.
Przyjdzie dzień, w którym choroba ujawni się w całej okazałości. Będziemy mieli mnóstwo czasu, by się na objawy napatrzeć, a wtedy już wiedza pozwoli nam wychwycić momentalnie to, co istotne.

Poszedł młody do szkoły.
Wrócił w drugiej klasie z rozciętym łukiem brwiowym po uderzeniu w ścianę.
W trzeciej z pękniętą jedynką po zderzeniu z podłogą.
Mieli w klasie takiego wyrośniętego kolegę, który trenował na słabszych prymitywne sporty walki.
I mogłabym mieć żal do tej szkoły, w której ilość uszczerbków na zdrowiu młodego, przewyższył pozostałe kontuzje wszystkich moich dzieci w ciągu całego ich życia, ale zaprawdę powiadam Wam - nie mam!

Pracuje tam higienistka, która opatruje dzieciom rany od czasów mojego dzieciństwa.
Kobieta ciepła i troskliwa, z doświadczeniem. Odpowiednia osoba na odpowiednim miejscu.
Zadzwoniła do mnie z informacją, że podczas rutynowego badania wzroku okazało się, że Dominik gorzej widzi na lewe oko. Kazała niezwłocznie udać się do okulisty.
W jej głosie wyczułam ponaglenie, dała mi do zrozumienia, że sprawa jest pilna. A jednocześnie dodała otuchy tak, że nie wpadłam w panikę i w poślizg pędząc po skierowanie do rodzinnego. Tydzień później byliśmy na pierwszej wizycie okulistycznej. Dwa tygodnie później w Klinice Okulistyki Dziecięcej w Poznaniu.
Odtąd okuliści stali się naszym pierwszym kuzynostwem i składaliśmy im częstsze wizyty niż najbliższym krewnym.

Dziękuję, Pani Tereso!
Za spostrzegawczość, za opiekę i za kropelki do oka, gdy jeszcze chodził do szkoły.

11. Moja siostra, Twoja siostra

Ważne osoby. Są najbliżej, wiedzą najwięcej oraz zadają dużo pytań. Odpowiadam im i wszystko, co zbyt trudne, powoli układa się w mojej głowie. Tworzą naszą rodzinną mozaikę.
Na słowach się nie kończy. Podwożą gdy trzeba nawet do Poznania, do Warszawy za: "Nie ma sprawy". Zostaną z maluchami, pożyczą stówę na paliwo, bo chyba nam bak przecieka - ciągle pusto przy tych nieustannych wizytach lekarskich.
Nagłaśniają akcje charytatywne, jadą na zbiórki, udostępniają, rozdają ulotki....

10. Szczęście od Boga

...moja babcia Jadwiga miała takie powiedzenie, gdy cudem ominęło ją jakieś nieszczęście.
Użyję jej słów: Szczęście od Boga, że średnia i najmłodsza nie jechały wtedy z nami.
Wyjątkowo zostały pod opieką cioci, ale o tym za chwilę w poście o siostrach.
Nie udało mi się wychwycić, co mówiła babcia Jadwiga, gdy nieszczęście jednak jej nie ominęło, ale na pewno nie używała brzydkich słów. Przyjmowała wszystko z pokorą i nawet w największych kłopotach starała się zachować pogodę ducha. Nigdy się nie poddała. Wytyczyła mi drogę, która nie jest promenadą gwiazd. Podążała bardziej jak Bargiel, aż odeszła uśmiechnięta, otoczona niezliczoną gromadą wnuków i prawnuków.

Kiedy próbuję wytłumaczyć mojemu kochanemu synowi, że jego choroba to potężne wyzwanie, któremu sprostamy razem jako rodzina i nigdy nie zostanie z tym sam, zawsze gdzieś w tle pojawiają się osoby takie jak Andrzej Bargiel, Rafał Wilk i kochana babcia Jadzia.

9. Aż tu nagle wielki dym!

Aż tu nagle wielki dym zasłonił mi przednią szybę.
Nie było czasu na szukanie gaśnicy. Wyłączyłam zapłon, szarpnęłam młodego, krzyknęłam, żeby uciekał, chwyciłam teczkę z dokumentacją medyczną i wyskoczyłam z samochodu w sam środek dwupasmówki. Jeszcze wszyscy stali na czerwonym.
Krzyknęłam do kierowców za mną:
-Auto mi się zapaliło!Rany Boskie! Co ja mam zrobić?
Pamiętam, że pani stojąca za mną wysiadła szybko i pobiegła krzycząc do kolejnych pojazdów. Obie byłyśmy blade i przerażone. Jakiś mężczyzna krzyczał na całe gardło: "Gaśnice!" .
Ja przez załzawione oczy w wyobraźni widziałam wielki wybuch i dziesiątki poparzonych rannych uwięzionych pod zakorkowanym wiaduktem. Z mojej winy.
Znalazłam wzrokiem młodego. Stał boso na wąskim chodniku w samej bluzie, owiany wieczornym chłodem późnej jesieni i naprawdę wolę nawet nie domyślać się, co on wtedy myślał.
I nagle niczym głos z nieba odezwał się tuż obok mnie męski, opanowany i stanowczy głos rozsądku:
-Proszę pani, niech pani szybko otworzy maskę!
-Nie wiem jak-przyznałam zaskoczona.
Znalazł dźwignię, pobiegł do przodu, otworzył maskę, po chwili ją zamknął, wpakował mnie za kierownicę i szybciutko zepchnął auto przed wiadukt. W ostatniej chwili. Zablokowane przeze mnie samochody ruszyły pędem na kolejnym już zielonym świetle.
Jego słowa zagłuszyła syrena ze zbliżającego się wozu strażackiego, wychwyciłam tylko tyle, że to nie ogień, to woda...
Z małej chmury duży deszcz. A duży dym z chłodnicy. Rozpłynął się w powietrzu.
Nie zdążyłam mu podziękować.

Muszę przyznać, że nigdy w życiu nie byłam tak przerażona i bezradna.
Dziś żartujemy sobie z tego wydarzenia.
Wszystko dobrze się skończyło.
Jestem pewna, że wszystko, nawet to, co najbardziej nas  przeraża, też skończy się dobrze.

9. Aż tu nagle...

Wracaliśmy z Poznania po ciężkim dniu w Szpitalu Wojskowym. Głodni, wyczerpani, przygnębieni. Kolejne badania nie wniosły nic nowego. A pobudka była o piątej, owsianka, kawa biegana i w drogę. Mama, wiadomo-kierowca na wiejskie drogi.
Już się cieszyliśmy bo prawie dom było widać i jakoś tak humory nam się poprawiły, gdy zjechaliśmy z jedenastki do Ostrowa Wlkp. A tu niestety korek jak nigdy. Młody postanowił się zdrzemnąć. Zdjął buty, kurtkę położył pod głowę, rozłożył nieco siedzenie i śpi. Ja też przysypiam, bo jedziemy 20km/h. Pamiętam, żeby co jakiś czas wyłączyć silnik. Dojeżdżamy do wiaduktu na Krotoszyńskiej. Stajemy w korku w tymże wiadukcie, co zawsze jest dla mnie makabrycznym przeżyciem. Zmierzchało. Pomyślałam pocieszając się w myślach, że jak przejedziemy to później już z gór-, z gór-

8. Mój stary grat

Mieliśmy dwudziestoletni wóz o dużej wartości sentymentalnej. Dobry na krótkie dystanse, na jedenastkę - niekoniecznie. Bywało, że jechałam za tirem od Kalisza do Jarocina.Wiem - zdolna jestem.
Przegrzewał się w korkach. Panowie powinni wiedzieć, o co chodzi. Ja miałam inne sprawy na głowie. Zakodowałam tylko tyle, że jak się przegrzeje, mam go wyłączyć na jakiś czas, aż temperatura spadnie. Wtedy po raz pierwszy nauczyliśmy się czytać z ruchu warg. Nie było to zbyt trudne, bo polscy kierowcy mają ubogie słownictwo. Możliwe, że też bym pukała się w czoło jak orangutan, gdyby ktoś zaparkował na środku prawego pasa, w kilkukilometrowej kolumnie samochodów w obie strony. Kazałam młodemu siedzącemu z przodu zachować kamienną twarz, żeby nie dobijać tych wulgarystów,
ale wewnątrz chichot był nie do opanowania, aż nam uszy podskakiwały.
Tak oto nauczyliśmy się również śmiać w ekstremalnie trudnych sytuacjach.

7. Kliniki, kliniki

2009 rok.
Najpierw Poznań. Klinika Okulistyki Dziecięcej. Cztery lata poszukiwań, skierowań, pobrań, rentgenów, rezonansów i tych wszystkich...
Mój syn dzielny, cierpliwy i na szczęście z widocznymi żyłami. Zachwycały się nimi wszystkie laborantki, bo szło gładko, tylko mama bledła na widok synowskiej krwi. Wyniki były w normie a dziecko traciło wzrok w lewym oku. Widział coraz gorzej, czasami prawie wcale. Ciągle o coś się potykał, coś mu upadało.
Lekarze wnikliwie badali to jego oko. Spędzaliśmy w klinice kilka godzin. Średnia i najmłodsza często jeździły z nami. I bywały przepustką do skrócenia czasu oczekiwania w kolejce, bo darły się wniebogłosy aż echo niosło po klinicznym korytarzu. W gabinecie lekarze nie słyszeli własnych myśli. W ciągu tych czterech lat zdążyłam urodzić dwie córki i niechcący nauczyłam je zawodzić na dwa głosy, choć moim zamiarem było nauczyć je śpiewać.
Oni badali, ale nic nie znaleźli. Nie mieli innych objawów. Podratowali oko zabiegiem na ile się dało.
One wymęczone podróżą, marudziły i płakały.
On cierpliwie podnosił grzechotki, szedł z panią Anią, pielęgniarką na badania, wymyślał zabawy w poczekalni, kolejne badania, nosił na zmianę ze mną najmłodszą, kolejne badania.
Ja myślałam, że zwariuję!
170 km od domu z panicznym strachem przed wjazdem na S11.
Wielkie miasto, wielka klinika, ja i troje dzieci. Obok mnie mama, tata, babcia z jednym pacjentem. Aż miło popatrzeć.
Nie zwariowałam.
Nie było czasu.

6. Nasza drużyna

Mało nas było na początku.
Ja,
dzielny mężczyzna, który przetrwał przy mnie najtrudniejsze chwile,
najstarsza, silna i zawsze pomocna,
średnia rezolutna, ale nieśmiała,
najmłodsza śmieszka nieświadoma,
i nasz bohater z hla b 27.
Spora rodzinka.
Myśleliśmy, że mamy większą,
ale większa czmychnęła sprytnie, pochowała się po kątach a szkoda czasu,
żeby tak pod łóżko włazić i nawoływać. |

5. Idziemy!

Trudno było tak nagle zostawić wszystko, zabrać niewiele i iść. Nie zdążyliśmy jeszcze dobrze oswoić się z myślą, że to nie jest niedzielny spacer. Choroba jest nieuleczalna. Droga prowadzi w nieskończoność. Intuicja podpowiadała, że najgorsze, co możemy zrobić to usiąść i płakać. Po co wybierać najgorsze?
Nie płakałam ani razu. Oczy szkliły się często. Łzy zatrzymywały się na rzęsach. Nie przymykałam powiek. Spłynęłyby.

4. Kłębowisko myśli złych

Zmówili się ci lekarze czy co?
Wszyscy uparcie twierdzą, że choroba jest nieuleczalna.
Czy aby na pewno mamy 2014 rok? A może to bzdury, co mówią w telewizji o postępach w medycynie?
W dodatku złośliwa.
I to tak jednocześnie w jednej osobie?
Nawet przez moment nie wątpiłam w diagnozę. Była rzetelna, potwierdzona wieloma badaniami.
Taka kliniczno - wrocławska. Lekarze nie mieli wątpliwości.
Poza pewną diagnozą nie mieli jednak dla mnie nic pewnego.
- Nikt nie wie, jaka jest dokładnie przyczyna choroby. Nie ma lekarstwa.
- Na całym świecie?
- Niestety.
Pomyślałam naprędce, że to niemożliwe. Jest choroba, musi być lekarstwo. Gdzieś na świecie.
I ja je znajdę!

3. Na starcie

Nie miałam wiele.
Siłę nienawiści do tej maleńkiej cząsteczki, która jednak istniała. I potężną miłość do mojego dziecka.
W błękitnych oczach lekarzy widziałam szum oceanu: "Wypływacie na pełne morze. Nikt nie wie, co będzie jutro. Kiedy zmiecie was sztorm...nikt nie wie".
W brązowych widziałam bezkresny las. "Musicie iść przed siebie. Nie wolno oglądać się wstecz".
Tyle usłyszałam w ich spojrzeniach.
Nie było czasu na rozważania, doczytywania, wyszukiwarki.
Chwila wątpliwości mogła nas kosztować zbyt wiele.
Biegusiem na start!
Ustawiłam wszystkich równiutko.
Ja też- z tą moją marną kondycją.
Plus, że obejść mogę cały świat. Przebiec tylko sto metrów.
Na sto pierwszym zaczynam się dusić.

2. Mamusina nienawiść

Wszystkie słowa, które w miarę trafnie określiłyby to, co czuję są niecenzuralne.
Możliwe, że jest język, w którym znajdują się wulgaryzmy bardziej dosadne, niż nasze,
ale to wszystko za mało.
Nienawidzę tego genu i antygenu!
Niczego i nikogo w swoim krótkim życiu nie darzyłam nienawiścią. Oprócz HLA-B27.
Nienawiść jest chaosem. Wciągającym bagnem.
Gdy pomyślałam, że może wciągnąć mnie, moje chore dziecko i całą naszą rodzinę wyrwałam jej to, co najważniejsze  i pobiegłam na START.